Kennismaking

Goedemorgen!

Op deze bijzondere dag presenteer ik voorzichtig mijn nieuwe weblog.

SPhoenixB is ontstaan vanuit de behoefte mijn 'proces' van ziek zijn en beter worden te begrijpen. Ik ben nu toe aan een volgende stap. Dingen zijn wat ze zijn, en het is goed zo. Beter worden zit er niet in, maar ik voel me niet een zieke, omdat ik daar geen nadruk op leg. Ik ben een mens met vele kanten, net als iedereen.

Ik hoop dat vaste lezers mee overstappen en het nieuwe weblog ook waarderen.
Hoewel... de ervaring leert dat drama meer lezers aantrekt...

Reacties zijn altijd welkom.

(06-03-'13) Life is a Roller Coaster

Jeetje, wat is het leven toch speciaal, heftig, mooi, aandoenlijk enzovoorts.
Vandaag is mijn lief jarig en al zit er zo'n vijf- of zesduizend kilometer tussen ons in, we zijn dichter bij elkaar dan ooit. Net lekker ge- facebook-chat. Mensen mopperen wel over Facebook, maar ik ben er maar wat blij mee. Lieve woordjes en woorden van dankbaarheid dat we elkaar ooit tegenkwamen. We memoreren vaak hoe ver we zijn gekomen sinds we elkaar tegenkwamen, alsof we wonderen mogelijk maken. Zo mooi, zo lief, zo bijzonder.

Morgen en overmorgen mag ik weer naar de zusters, mijn nieuwe vriendinnen. Heerlijk. Het leven kan soms zo simpel zijn.

De zoon is thuis, het huis is aangepast. We hebben meer ups dan downs. Eigenlijk ben ik blij wanneer ik zie dat hij tot rust komt in zijn oude vertrouwde huisje. Ik voel me ook wel een beetje trots, of is het tevreden, wanneer ik zie dat ik hem een beetje hoop kan geven wanneer hij het even niet ziet zitten. Hij heeft jarenlang zo hard, te hard, gewerkt, en zoveel mooie projecten zijn steeds op het laatste moment niet doorgegaan. Muziek is geen prioriteit in tijden van crisis, hoe stom toch. Muzikanten moeten toh ook huur en zorgverzekeringen betalen.
Al twee dagen het vriendinnetje in huis dat hem, maar zeker ook mij, liefdevol verzorgt. Er wordt gekookt, boodschappen gedaan, en dan rook ik ook nog van haar. Nou ja zeg.

Morgen gaat de andere zoon zijn de opnamen maken voor zijn hoofdrol in een aflevering van 'Beschuldigd', een televisieserie. Trots op hem, ook al worden rekeningen niet betaalt voorlopig omdat er geen inkomsten zijn.

Life is a Roller Coaster. Ik verveel me nooit.

(28-02-'13) Stoelen- en banken- dans

In den beginne...

had ik een mooie roodleren hoge bank. Ik vond de bank prachtig en toen ik hem kocht , honderd jaar geleden, was het een rib uit mijn lijf. Binnen korte tijd was het onderstel gebroken doordat mijn schatjes in hun jeugdige onschuld dachten dat het een springbank was. Ik kon geen verhaal halen in de winkel omdat die plotseling en grondig was verdwenen. Okee, kapotte bank dan maar. Armoedig maar ja, boeken als steun onder de bank en we gaan verder.

Toen kwam er een zoon weer thuis wonen. Zijn meubels werden opgeslagen in de schuur. Op een gegeven moment wilde hij zijn bankje, eenafdankertje van ouders van een vriend van hem,  in de woonkamer omdat dat veel handiger zou zijn (!). Na lang zeuren toegestemd, en zowaar, het was handiger.
Na verloop van tijd vertrok de zoon weer en nam het bankje mee. Okee, ook goed. Ik richtte de kamer weer in naar mijn eigen smaak en keuze.

Toen overleed mijn moeder. We wisten niemand voor haar schommelstoeltje maar het was toch ook zonde om het zomaar naar de spullenhulp te doen. Een paars Stokke- stoeltje dat we indertijd samen hadden gekocht. Ik hou weliswaar niet van paars maar okee. Ik nam het stoeltje mee naar huis en het kwam op de plaats van mijn oude houten schommelstoel die toch al een beetje problemen gaf. Deze schommelstoel zette ik achter in de kamer bij mijn bureau. Het stoeltje van mijn moeder bleek uiteindelijk een aanwinst, het stond niet eens zo gek in mijn kamer.

Gisterenavond kwam  de andere zoon weer thuis. En jawel, je raadt het al. Weer alle meubelen mee terug. Okee, je mag ze in de schuur zetten. Na hoogoplopend overleg besloten we dat zijn (hun) zitbank in de woonkamer mocht, omdat die van mij, hoe mooi ik hem ook vond, na twintig jaar echt niet meer bruikbaar was. En, echt waar, hij mocht zelfs, of hadden we dat eigenlijk helemaal niet afgesproken, ook die grote stoel die zo lekker zit meenemen en in de huiskamer zetten. Wat een invasie. Maar okee, toegegeven, het staat niet gek en zit/ ligt helemaal niet gek.

Nu staat het schommelstoeltje van mijn moeder achter in de kamer bij mijn bureau. Het oude schommelstoeltje staat in de schuur opgeslagen, samen met bedden, matrassen, veel spullen, koelkast en fornuis, als ik het zo gauw goed zag.
Als je goed kijkt zie je mijn oude woonbank afgedankt in de tuin staan. Ik vind het heel armoedig maar ja. Het moet even. Toen de bank in dit huis kwam hadden de buren geen schutting en dus kon hij via de tuin van de buren door de openslaande deuren naar binnen. Nu moet hij eerst vakkundig gesloopt worden voordat hij via de poort kan worden verwijderd.

Nu staan er meubelen in de woonkamer die zoonlief en vriendin via Marktplaats voor €30.00 hadden aangeschaft, en mijn bank van echt zadelleer die vele malen duurder was, staat nu in de tuin te wachten op zijn genadeslag. Het gekke van alles is dat mijn zoon maar voor een maandje terug zegt te zijn... Het zal wel iets langer duren voordat hij een nieuw droomhuis vindt, maar dan wil hij natuurlijk wel zijn bank weer mee. Hahaha.

(29-01-'13) Het is -bijna- zo ver

Je zou zeggen dat het went, na inmiddels 7x dezelfde reis te maken, maar ik ben al een paar dagen onrustig. Waarom? Geen idee. Mijn koffer had ik gisteren al helemaal ingepakt. Nou okee, niet helemaal, want af en toe gooi ik nog even iets uit de handbagage in de koffer en andersom. Ik word moe van mezelf als ik mij zo bezig zie.

Het is bijna zo ver. vannacht zal ik niet veel slapen want om 04.00 uur vertrekken we naar Schiphol. Misschien doe ik vanmiddag op de bank een poging. Ik heb namelijk wat verhoging en een ontstoken teen -ja hoor, ze heeft weer wat- , dus ik wil even extra op mijn gezondheid letten.

En dan morgenmiddag om kwart over een plaatselijke tijd kom ik aan. Het is een jaar geleden dat ik familie en vrienden zag. Maar natuurlijk ga ik vooral om weer even bij mijn lief te zijn... Yes!!!!

(25-12-'12) All you need is love

Kerstavond en wat doe ik dan, juist, kijken naar de All you need is love-special. Misschien niet zo slim voor iemand die zelf in een lange afstand- relatie zit, maar okee. Net als ieder ander ben ik ontroerd bij al die verre geliefden die elkaar onverwacht kunnen ontmoeten. Mooie beelden, mooie maar vooral ook trieste verhalen. Ik hou het redelijk droog, totdat het stel met een baby komt. Tranen met tuiten, en boos!!! Kwaad en gefrustreerd om de IND en alle regels en rompslomp die je door moet om bij elkaar te kunnen zijn. Ik heb al vaker verteld dat ik altijd al een hekel aan grenzen heb gehad, dat is alleen nog maar versterkt sinds mijn lief en ik zo vreselijk veel moeite moeten doen om bij elkaar te zijn. Kerstavond en mijn lief zit 5000 km verderop.

Tot overmaat van ramp is het netwerk al weken verschrikkelijk slecht waardoor het heel lastig is om mailcontact te hebben. Ook het mobiele netwerk werkt niet mee. Smsjes komen niet, half en/ of dagen later aan. Natuurlijk is onze liefde sterker dan een al dan niet meewerkend netwerk, maar toch. Zeker over zo'n afstand is het heel belangrijk om de dagelijkse dingetjes met elkaar te kunnen delen. Het is gewoon ook fijn om mail van je lief te ontvangen. Kleine cadeautjes zijn die mails, en het is vervelend als dat ook niet lukt. De afstand wordt nog groter.

Kerst en oud & nieuw, tijden om met je geliefden samen te zijn? Natuurlijk wordt het je aangepraat want wat maakt het eigenlijk uit of je op laten we zeggen 14 oktober alleen bent of op 25 december. Toch voelt het anders.
Mijn moeder overleed in mei van dit jaar en het is de eerste Kerst zonder haar en het is stil. Ik pak per ongeluk 'haar' kopje uit de kast, het kopje waaruit zij altijd thee dronk, en ik heb even een brok in mijn keel. Nu is het nog een beetje echter. Ze is niet op vakantie, nee, ze komt niet terug. Ook al heb ik er vrede mee, er zijn nog steeds dagen waarop ik eraan moet wennen dat het rode autootje niet meer voor de deur stopt. Ik kan haar niet bellen als ik iets leuks of iets vervelends heb meegemaakt. Hier doet het netwerk het prima maar toch krijg ik geen contact. Ik weet niet of iemand anders haar nummer heeft gekregen en dat ga ik ook niet uitproberen.

All you need is love.
Liefde is sterker dan de dood, dat weet ik. Liefde overbrugt elke afstand, dat weet ik ook.
Soms overvalt het gemis me en dan zit ik mezelf in de weg. Dood en afstand maken het moeilijk om een geliefde gewoon even vast te houden, niets te hoeven zeggen en weer even samen te zijn.
All I need is love.

(05-12-'12) Rust

(02-12-'12) Moederhart

Vaak voelt het of ik de afgelopen jaren stappen vooruit ben gegaan. Emotioneel gegroeid, bla bla. Dan opeens, bwam, val ik terug in mijn oude reactie. Zolang alles alles goed gaat en het bootje lekker loom kabbelt op het water, dan is er niets aan de hand. Oh wee, wanneer er weer een storm opsteekt, dan ben ik toch weer bang, dan zuig ik mee naar beneden in een sterke steile waterkolk.

Letterlijk blijft mijn adem boven in mijn lijf zitten, benauwd. Unheimisch in huis, de kou waait door alle kieren, de vloeren zijn te koud om op te liggen om eventuele ontspanningsoefeningen te doen. Brrr. Toch, ondanks al het zielegeknijp van de laatste jaren, ben ik op zulke momenten alleen, verdomd alleen..
Mijn lief zo ver weg, de stroom werkt niet mee en valt uit als we net contact hebben. Ik mis een schouder om op uit te huilen.

My biggest wish is

Just to be normal

But I am not

Where is this shit

Going with me

Oh oh

I fucked up

I fucked up

I'm a problem child

Well people say so

I just wanna

be happy

and popular

But I can't

If I fuck up

If I fuck up

I've done my mom

So much sorrow

That she's even scared

For what's gonna 

Happen tomorrow. 

Dit gedicht schreef hij, mijn Benjamin, in 2003, bijna tien jaren geleden. Iedere keer zijn hij en ik blij wanneer het beter gaat. We weten het zeker, nu is het voorbij. Iedere keer weer...

Het blijft zo verdomd pijn doen. Zijn gevecht, mijn gevecht, de hoop, de frustratie, de hopeloosheid, de wanhoop. De tranen in de koude donkere nachten, de angst.

'Het is zijn eigen verantwoording', zeggen ze tegen me. Ik weet het, ik weet het.

Familie steunt elkaar, als je nergens anders terecht kunt moet je weten dat je nog een moeder hebt. Alleen trekt deze moeder het niet zo goed, de pijn en de angst verlammen me waardoor ik je niet echt kan opvangen. Van de regen in de drup. Sorry schat.

Ik weet het: Dankbaarheid- Acceptatie- Vertrouwen- Loslaten.

Ik weet het.

Ik weet het.

Soms is de angst weer even sterker, en vooral het verdriet.

(24-11-'12) Een gewone week

Gisteren heb ik zowaar de Horlepiep gedanst! Althans, wat ik dacht dat de Horlepiep was. Niemand kende de Horlepiep, en mijn versie leek achteraf aardig op de echte, zoals hier in de video te zien is. Ja, ik ben nog steeds animeerdame bij de hoogbejaarde licht demente zusters... en ik vind het geweldig. Ik ben graag bij de dames en zij hebben mij graag om zich heen. Nooit eerder werkte ik ergens waar ik zulke lieve complimenten kreeg. Heerlijk hoor.

Thuis had ik een wreed gevecht met een zeshonderd pagina's tellend boek dat gerecenseerd moest worden. Ik schrijf al recensies sinds 1997, dat is zo'n vijftien jaar nu. Meestal doe ik dat met plezier, maar deze keer... Hoewel het echt geen slecht boek was, kwam ik er maar niet door heen. Er zijn boeken die ik niet helemaal hoef te lezen om te kunnen beschrijven. Computerboeken bijvoorbeeld, die hebben een logische opbouw, en je kunt ze beoordelen door dwars te lezen - het begin en einde van een hoofdstuk-, door de inhoudsopgave en de indeling te bekijken, en tot slot steekproefsgewijs wat tekst te bekijken. Je hebt dan wel een goed beeld, zeker wanneer je dit al zo lang doet. Romans echter moet ik van begin tot het einde lezen, het komt voor dat het einde een verrassende wending aan het verhaal geeft. Het staat behoorlijk stom als je dat niet hebt gezien en je beoordeling kan de plank flink mis slaan in zo'n geval.
Hangen en wurgen was het deze keer. Ben ik meestal ruim voor de deadline klaar, deze keer moest ik echt alle zeshonderd pagina's in één week lezen. En ja, ik had uiteraard ook nog meer te doen. Pas vanaf pagina vierhonderd begon het verhaal me een beetje te boeien, helaas te laat voor de deadline.
Wat ik nooit doe deed ik deze keer, ik schreef de recensie zo'n honderdvijftig bladzijden voor het einde...

Daarnaast had ik een schrijfcursus te beoordelen. Leuk natuurlijk. Wanneer willen jullie de beoordeling hebben? Voor vrijdag graag. Oeps, tegelijk met de deadline van het zeshonderd pagina's tellende boek. Dat werd toch even stressen. Hoe kun je een goede recensie schrijven binnen twee dagen, als je daarnaast nog meer te doen hebt. Nou bleek bij navraag dat ze een paar simpele vragen hadden die ik moest invullen en uiteindelijk was het geen probleem om op tijd te reageren.

Trots op de tweede gehaalde deadline.
'Verveel je je nou niet', zeggen ze dan. 'Zo zonder werk'.
Nee hoor. Nu ga ik gauw het boek uitlezen om te kijken of mijn recensie klopt. Foei..

(26-10-'12) Van Phoenix tot Paradijsvogel

De Feniks/ Phoenix is de mythische vogel die uit de as herrijst, de Phoenix is een symbool van de transformatie. Bij de start in 2010 heb ik mijn weblog SPhoenixB genoemd met als ondertitel:  
Waarom durf je niet te geloven wat je al heel lang weet? Moet je echt eerst helemaal afbranden voordat je langzaam weer uit de as durft te herrijzen?
Het antwoord is JA.  Kennelijk moest ik eerst helemaal afbranden, langdurige burnouts, voordat ik beetje bij beetje durfde te vertrouwen op wat ik al heel lang wist. Noem het 'oude kennis/ oude wijsheid', noem het 'De Bron'.

Opnieuw kom ik terug op de woorden die mijn moeder op een onbeduidend papiertje achterliet na haar overlijden: Dankbaarheid, Acceptatie, Vertrouwen, Loslaten. Mijn zusje had de alertheid de waarde van deze woorden en dit briefje op zijn waarde te schatten. Zonder haar had ik niet van het bestaan geweten en waren ze aan me voorbij gegaan. Zelf voegde ze de waarde van het leven in het nu eraan toe, leven in het nu en niet in de angst schieten om wat er mogelijk nog komt.

Ik leer dankbaar te zijn voor alles dat ik heb en dat ik ben. Ik leer te accepteren wat op mijn weg komt. Door een lange zoektocht naar wat belangrijk is in het leven heb ik mij weer leren verbinden met de Bron, het Universum. Sommigen noemen dit God of Allah. Ik leer te vertrouwen op het grotere plan. Dat geeft rust en vrede. Rust, omdat ik niet alle verantwoordelijkheid in mijn eentje draag. De dingen gaan zoals ze moeten gaan, of ik dat leuk vind of niet. Vrede omdat ik weet dat ik krijg wat ik nodig heb, dat is niet altijd wat ik denk dat ik nodig heb, maar het is goed zo. De grootste winst is dat ik leer loslaten. Ik besef dat ik mijn hele leven in strijd was met allerlei zaken. Een daarvan is het onvolprezen (!?) UWV. Die strijd holde me uit, ik vocht tegen de bierkaai, en nog niet zo lang geleden kon ik de strijd opgeven. Ik accepteerde zelfs het UWV zoals het kwam. Accepteerde de consequenties. En zie, het UWV blijkt nu mijn grote vriend...

In 2000 schilderde ik een Paradijsvogel. De Paradijsvogel is een tot de verbeelding sprekende vogel, hij staat symbool voor mensen die, vaak tegen de verdrukking in, hun eigen weg gaan. In het schilderij is de Paradijsvogel nog in zichzelf gekeerd, de kleuren zijn aanwezig, maar hij straalt nog niet.
In 2005 ontving ik een boekje met de tekst: 'Voor Saskia, mijn Paradijsvogel. Kom maar uit je kooi en toon je mooie prachtheid aan de wereld.'
Nog niet zo lang geleden kwamen mijn jongste en ik tot de conclusie dat mijn alterego Humble, eigenlijk Saskia zonder Bullshit is. Ontdaan van alle onnodige ballast. Mooi toch.
Zo kwam ik tot het volgende concept: Humble Bird of Paradise.  

Ik heb mijn vrolijkheid en gekkigheid teruggevonden. Ik ben klaar voor wat de toekomst brengt, maar vooral ben ik blij met 'nu'.

(01-10-'12) .. en niets anders is meer belangrijk

30 september 2012

Schrijfoefening: ‘Wanneer had je niets anders nodig?’

(Onbewerkt weergegeven)

Vrijdagmiddag rond een uur of half vijf sloot ik de deur achter me en ik liep de parkachtige statige voortuin door. De handen in de zakken vergenoegt kneukelend. De metalen poort stond open. Ik stond even stil en keek onwennig om me heen en haalde diep adem. Hier was het leven dat hectisch door was gegaan toen ik binnen was.

Als een film die heel langzaam wordt afgespeeld, in slow motion, zo ging de tijd toen ik uitgetreden even ingetreden was. Ik hoefde niets en iedereen was me dankbaar.

Binnen staat de tijd even stil. Geen haast, alleen aandacht en liefde. De gemiddelde leeftijd is tachtig, de jongste is zesenzestig en de oudste is over de honderd. Mijn nieuwe vriendinnen zijn de weg kwijt. Soms wat meer en soms wat minder. Niet heel erg want dan moeten ze ergens anders heen. Ik heb ze in mijn hart gesloten.

Monkey mind, over monkey mind gesproken. De staat van je hersens waarin de controle is verzwakt. De ene gedachte leidt tot de volgende associatie en weer teug. Omwegen zijn onvermijdelijk. Fascinatie, wat gebeurt er wanneer je de controle los kunt laten, wat gebeurt er wanneer het verlies van controle geen keuze meer is?

Ik hou van de verhalen waarin vroeger en nu door elkaar spelen, waarin waar en niet waar niet uitmaken. Je leert dan te luisteren met je hart en niet met je verstand. Dan kan de liefde stromen. De UCL, de onvoorwaardelijke liefde die het niet uitmaakt dat je vandaag hetzelfde vertelt als gisteren en die het niet uitmaakt dat j verhaal vandaag volkomen anders is dan je verhaal dat je morgen vertelt.

En dan kom ik terug bij Humble. De Humble die Saskia is zonder bullshit. De kern, de bron, de allesverslindende en de allesomarmende liefde. En ik geef me over en straal. Ik geniet van deze vrijplaats met zijn strikte regels.

Om kwart over vijf gaan de rollator-ondersteunden in optocht naar de kapel. Met de lift. Allemaal tegelijk of soms in tweeën. In verwarring wordt er op de gang gestaan.

‘Ik wil mee, ik wil ook’, wordt er verdrietig tegen de gesloten liftdeur geroepen.

‘ja zuster, u mag ook, natuurlijk. De lift komt zo weer terug en dan gaan wij ook naar boven.’

‘Ooooh’, zegt ze veelbetekenend en ze lijkt zich te berusten in haar lot.

‘Ik wil ook naar boven.’

De blik in haar ogen is als die van een kind dat zich achtergesteld voelt en niet begrijpt waarom zij daar op de gang moet staan.

Na de dienst komen ze terug in de kamer waar ze de hele middag voor de dienst hebben gezeten. Stralend en vol bewondering komt een van de zusters binnen. Terwijl ze zwaar op haar rollator leunt, kijkt ze nieuw en verrukt de kamer rond.

‘Oh, wat gezellig is het hier, wat een mooie kamer.’

Ze geniet zichtbaar terwijl ze voorzichtig aan tafel wordt geschoven. Haar tere wangen hebben een blos van geluk en dankbaarheid.

Verdwaasd sta ik buiten de poort. Ik probeer mezelf bij elkaar te rapen, alsof ik me opeens gewaar word een lichaam te zijn en ik schakel tandgewijs over in een hogere versnelling en nog een.

Het is dat ik me inhoud, anders zouden er grote dikke tranen over mijn wangen rollen. Ik ben gelukkig. Ik straal van binnen en van buiten. Dit is mijn plek, dit is waar ik hoor. Openbaring. Het bestaat. Ik heb de UCL, de onvoorwaardelijke liefde. Eerst al in de mooiste mens op aarde en nu hier in dit kloosterverzorgingshuis.

And nothing else matters.

Ik ben de rijkste, meest bevoorrechte mens op aarde.

Ik hou van zuster Margreet en de onbegrijpelijke zinnetjes die ze bij de door haar ingekleurde tekeningen neerzet. Zo betekenisvol, prachtig. En zuster Mechteld die midden in een brompottenbui overschakelt en vol passie op eigen stoere manier vertelt over het poesje dat vroeger van haar huis mee naar school liep.

Jullie bedanken mij en ik bedank jullie.

(15-09-2012) Voorbij maar slechts tijdelijk

Zaterdagochtend, en het huis is leeg en tegelijk vol.
Gistermiddag hebben we (buurvrouw en ik) mijn lief naar Schiphol gebracht. Tsja, wat een wee gevoel in mijn lijf en in mijn hart. Hoe neem je afscheid van de allerliefste.. Je wilt er niet aan, maar het moet en we wisten natuurlijk dat het moment zou komen. We hebben afgesproken dat we ons sterk houden en dat we vooral kijken naar wat we wel hebben. We koesteren onze onvoorstelbare liefde en we koesteren de tijd die we samen hadden. We weten dat we altijd samen zijn, maar toch.. het is niet hetzelfde.

Dan kom je terug in een leeg huis dat nog volop zijn sfeer ademt. Wanneer ik beneden zit doe ik alsof hij even boven is en wanneer ik boven ben doe ik net alsof mijn lief beneden is. Ik hou mezelf voor de gek maar het helpt me even.
Ik heb nog een restje Afrikaans eten staan dat ik opwarm, en ik ruim zijn bord op. Even lijkt het alsof er iemand dood is, zo ruim je ook op wanneer een relatie voorbij is, maar het is niet voorbij, integendeel, we zijn meer dan ooit verbonden.
En toch..
Gemengde gevoelens.

We weten steeds zekerder dat we blijvend samen willen zijn. De komende tijd gaan we nog harder proberen om mogelijkheden te vinden om dat te realiseren.
Ik ben toe aan de volgende stap. Ik heb genoeg van ziekzijn, zo gauw de uitslag van het beroep tegen de UWV binnen is dan weet ik meer waar ik aan toe ben en ik zoek naar nieuw mogelijkheden om een inkomen te bewerkstelligen. Hier of daar.

Dan gaat de telefoon: mijn tante, het laatste zusje van mijn moeder, gaat erg slecht. Een nicht van me heeft 'ons liedje' op Facebook geplaatst. Het liedje dat mijn broer uitzocht en dat we draaiden tijdens de crematie van mijn moeder amper vier maanden geleden.
Ik schiet vol terwijl ik niet verdrietig ben, ik ben juist erg gelukkig..
Mijn gevoel schiet van hot naar her. Er is veel gebeurd het afgelopen half jaar. Gelukkig snapt mijn zusje aan de andere kant van de telefoon dat. Ik heb het opgegeven om me schuldig te voelen als ik emotioneel ben terwijl zij degene is die zo ziek is op het moment.Ze is zo sterk dat ze niet alleen zichzelf maar ook de mensen om haar heen helpt bij het dragen van het verdriet en de angst.

Ik kijk naar buiten en de zon schijnt. De tuin is zo liefdevol aangepakt door de allerliefste, net als het huis. Alles ademt zijn sfeer. De onvoorwaardelijk liefde is wat blijft, waar we ook zijn.
Kortom: er is zoveel om dankbaar voor de zijn!

(12-08-'12) Uitersten

Het belooft een prachtige dag te worden, de zon schijnt al volop. Ik heb een heerlijke tuin waar ik straks induik. Mijn lief ligt nog vredig te slapen.. Alsof het nooit anders zal zijn.
De tijd die we samen hebben is meer dan geweldig, we genieten volop van elkaar, en nee, we doen geen toeristische trips. Zoals hij zelf zegt: 'Als ik daarvoor kwam was ik wel naar Spanje gegaan.' We gebruiken deze weken samen om heel veel bij te praten en te lachen en om gewoon samen te zijn, wat voor ons een ongekende luxe is.

Vertrouwen, Acceptatie, Overgave.
Mijn zusje net aan de telefoon gehad. Ze is in een volgend stadium beland. Hoe pijnlijk om aan de zijlijn te staan en niet haar pijn over te kunnen nemen. Ze is heel dapper en sterk. Toch rollen de tranen over mijn wangen wanneer ze me de laatste foto's stuurt. Ik wil niet huilen, ik wil sterk zijn voor haar, maar het overvalt me wanneer ik haar gemilimeterde hoofdje zie en daarna een bepruikt hoofd. Stomme chemo, stomme kanker.

Over twee weken kan ik mijn bezwaar tegen de uitspraak van het UWV gaan toelichten. Mijn bezwaar is dat ze geen rekening houden met fysieke klachten. Ik heb geleerd dat als ik niets vertel ze ook niets weten en dus is het deels mijn eigen schuld. Met een coach heb ik afgesproken om vrij letterlijk met de billen bloot te gaan. Ter voorbereiding heb ik een en ander op papier gezet. Confronterend!
Drie pagina's heb ik volgeschreven en ik zou nog zoveel meer voorbeelden kunnen geven. De coach heeft het even doorgelopen en nog wat kleine aanwijzingen gegeven die ik weer heb verwerkt. Zijn meelevende reactie overvalt me en ik besef opeens hoe veel ik mijn dagelijks leven aanpas aan mijn fysieke belemmeringen. En hoe weinig ik erover praat.
Lichen Sclerosis, er is nog steeds niet veel over bekend. Het is ook bij iedereen weer anders. Het wordt bij mij gecombineerd met een achterwandverzakking, hetgeen de klachten versterkt, en ook nog eens langdurig kapotte liezen.  Drie klachten in één en hetzelfde gebied. Mijn vrouwelijkheid voelt aangetast. Mijn basis is aangetast.

Ik wil er niet te lang bij stilstaan, maar nu moest het even.
Het leven gaat door.

Ik heb mijn ontslag getekend en ben nu officieel werkloos. De mallemolen van solliciteren is begonnen en ik probeer me niet te veel te laten bedrukken door het zoeken naar vacatures. Dat lukt nog niet zo goed en ik stel het nog even uit.

Ik ga weer terug naar de zon die vandaag schijnt en vooral naar mijn liefste lief die straks beneden zal komen. Mijn begripvolle gevoelige lief.. Wat een cadeau.
Grenzeloos getrouwd, niet gemakkelijk, niet vanzelfsprekend, maar zoooo de moeite waard!

(05-08-'12) Een bijzondere relatie

Zondagochtend, de zon schijnt, het leven is vredig en goed.
Het is een week geleden dat mijn lief op Schiphol aankwam. Het is een week nu dat we gewoon rechtstreeks met elkaar kunnen praten, zonder dagen lang te hoeven wachten op een mailtje terug. Niet afhankelijk van het internet of stroonstoringen of heftige regenval. Gewoon rechtstreeks. Elkaar aankijken en vertellen en luisteren. Lachen en elkaar aanraken. Wat een luxe.

Wat zou het fijn zijn als we een mogelijkheid wisten om voor altijd bij elkaar te zijn.
Voorlopig doen we het met af en toe een paar gestolen weekjes samenzijn, en van elkaar genieten. Ik voel me net een zeemansvrouw. Het hele jaar gescheiden en de afstand overbruggen met kunstingrepen. Ooit zullen de tijden veranderen, daar zijn we allebei van overtuigd. We hebben nog geen idee hoe. Verloren baan, strenge inreisregels, tekort schietende financieën. Maar nu zijn we samen en we genieten volop van elkaar.

Het blijft iedere keer verbazen hoe twee mensen uit twee verschillende werelddelen zo vanzelfsprekend blij zijn met elkaar, en steeds de grenzen weten de overbruggen. De relatie lijkt zich na elke scheiding van maanden nog steeds verder te verdiepen. Een wonderlijke relatie, dat is zeker. Omstanders kijken hun ogen uit, ja, het gaat door en dieper steeds opnieuw. Familie en vrienden koesteren zich in onze overduidelijke liefde. We genieten van elkaar met volle teugen. We doen niets bijzonders, gaan geen toeristische attracties af. Nee, we verkennen elkaars ziel en weten dat we één  zijn en blijven. Een relatie zo bijzonder dat we alle obstakels kunnen overkomen.

We vragen onze voorouders en beschermengelen om bijstand, en ooit zal het dan gebeuren dat we voor altijd samen kunnen zijn.

(28-07-'12) Samen

De wekker ging af om vijf uur vanochtend, twee werkers voor de zekerheid, eindelijk gaat het gebeuren. De buurvrouw gesmst, ja ze is ook wakker. Om zes uur vertrekken we naar Schiphol, de plek van vreugde en verdriet, van afscheid en hereniging. Vandaag is het heerlijk om er te zijn.

De opwinding wanneer we de eerste blauw-witte vliegtuigen levensgroot langs de weg zien staan! Parkeerplaats zoeken, waar moeten we ook al weer heen? Tsjongejonge, wat is het toch groot hier. We nemen een veel te dure kop koffie want we zijn ruim op tijd. Zenuwachtig loop ik naar het bord met de aankomsttijden, geen veranderingen, nog even geduld hebben. De buuf en ik kletsen lekker bij iets waar we normaal gesproken niet zo gauw aan toekomen.

Het is altijd leuk om gewoon te zitten en mensen te kijken, er is zoveel te zien, zoveel mensen heen en weer en weer terug. De drukste dagen van het jaar maar het valt mee met de drukte 's ochtends om zeven uur. Ik kan mijn hoofd er niet goed bij houden. Hij komt hij komt hij komt hij komt.... zingt het in mijn hoofd. Tot het laatste moment is het onwerkelijk.

De eerste blik wanneer we elkaar zien, het is echt waar, hij is er, ook al is het nog achter een grote glazen wand.  Allebei beginnen we te stralen om de komende zeven weken hier niet meer mee te stoppen. Het lange wachten op de bagage en voordat hij door de deur heen komt.  Mijn God, wat hou ik van deze man en wat zijn we verschrikkelijk graag samen.We kunnen niet ophouden met lachen en stralen, dat is altijd zo geweest.

Na een half jaar waarin een hoop is gebeurd zijn we eindelijk weer even samen. Zeven hele weken kunnen we van elkaar genieten en vooral heel gelukkig zijn.

(23-07-'12) Mijn vader

Eerlijk gezegd ben ik nooit een fan geweest van Toon Hermans. Zijn gedichtjes en shows vond ik vaak wat melig. Ik heb gehoord dat hij vroeger weleens bij ons over de vloer kwam toen mijn vader nog leefde, dat was dus voor 1963. Nu hoorde ik laatst op een familiereunie van een oom van me dat er een oude film van Toon Hermans bestaat waar mijn vader in figureerde. Kijk, dat is een ander verhaal.
Er zijn natuurlijk foto's van mijn vader, maar voor zover ik weet bestaan er geen bewegende beelden.

De film waar het over gaat heet: Moutarde van Sonansee. Het is een uitgave van het Filmmuseum en hij is op DVD uitgegeven en nog bestelbaar. We hebben meteen een exemplaar besteld. Volgens mijn oom zou mijn vader heel kort te zien zijn in scene 5 als dokter bij een ziekenhuisbed, met een mondkapje op.

Het is een zwartwit film, opgenomen in 1959, mijn vader was toen dertig jaar oud. Eerlijk gezegd speel ik niet de hele film maar ik ga direct naar scene 5. Gespannen zit ik te kijken, en ja, daar komen de dokterfiguranten in beeld.

Ik kijk mijn ogen uit. Zou ik hem in die korte scene herkennen als ik het niet wist dat hij het was, ik denk het niet. Het is heel bijzonder om hem na al die tijd te zien. Ik herken zijn motoriek en ook zijn figuur niet meer. Mijn zusje zegt dat ze zijn stem direct herkent, dat heb ik niet. Ik herken zijn stem niet. Ik weet niet wat ik zie, mijn vader! Jan Willem van de Ven; journalist en in zijn vrije tijd acteur, hij gaf in die tijd als een van de eersten les op een middelbare school in dramatische expressie. We hebben foto's van hem in diverse rollen, van Rembrandt van Rijn tot en met de dief in het Mendelcollege en foto's van hem met acteurs als Albert van Dalsum.

De scene speel ik een paar keer terug en zet hem stil waar hij in beeld is. Ontroerend...
Ik zie wel wat van mijn broers terug. Houding, vorm van het voorhoofd. Ik ben onder de indruk van zijn ogen, veel meer is er ook niet te zien van hem, maar wat een prachtige ogen. Gebiologeerd blijf ik naar het beeld staren. Meer dan ooit heb ik het gevoel dat ik, vaderskindje, hem beter had willen kennen...

Wat een cadeautje Toon, dat ik nu alsnog mijn vader kan zien.
Vanaf nu kijk ik heel anders naar Toon Hermans, hij is voor mij voortaan verbonden aan mijn vader.

(21-07-'12) Een mijlpaal

Een mijlpaal: Mijn lieve stoere eerstgeborene wordt vijfentwintig! Wat een leeftijd. Wat lijkt het lang geleden dat hij daar naast me in het grote bed lag. Net geboren en met zijn wangetje op een vuistje liggend, net als zijn vader, die er naast lag in precies dezelfde houding. Ik was verbaasd dat zijn vader kon slapen net nadat er zich zo'n wereldwonder had voltrokken. Verbaasd... dat was ik vooral, de impact van het moederschap overzag ik nog lang niet. Ik keek vol bewondering naar dat kleine lieve mensje dat naast me lag, ik kon mijn ogen niet van hem afhouden.

Ik beviel thuis, daar ben ik nog steeds blij om. Ik vond het heerlijk in mijn eigen omgeving, ik kon doen wat ik wilde, en wanneer ik wilde. Ik woonde toen tijdelijk in een studentenflat, een maand voor zijn geboorte was ik afgestudeerd. Het flatje was een kleine tweekamerwoning, en in mijn slaapkamer had ik liefdevol een babydeel gemaakt. Het wiegje waar ik zelf ooit in had gelegen had ik opgeknapt en mijn bureau deed dienst als commode. Alles in helder en zonnig wit met gele accenten. Ik had een muggennet boven het wiegje gehangen en ik herinner me dat de huisarts daar een compliment over maakte: 'Wat attent van u.' 

Helaas was hij binnen drie maanden uit het wiegje gegroeid. En hij bleef groeien.

Ook het haar bleef groeien...

Inmiddels is hij al weer jaren bezig met zijn eigen bedrijven, zijn muziek. Hij maakt prachtige muziek en timmert hard aan de weg. Vanmiddag viert hij zijn verjaardag met wat vrienden in het Westerpark, en ik ga er ook heen. Zere ribben, stramme spieren, een vage pols, ze kunnen me niet tegenhouden. Deze mijlpaal moet gevierd worden.

Van harte, lieve jongen van me. Dinsdag is pas echt de dag van je verjaardag, maar alvast gefeliciteerd! Ik zie je zo.

(08-07-'12) Ik verbaas mijzelf weer

Net als ik denk dat ik aardig heb bijgeleerd over het leven en het accepteren van de dingen zoals ze komen, dan verbaas ik mijzelf opnieuw. Heb ik dan niets geleerd?

Gisteren lag er weer post voor mijn jongste op de deurmat...Hij kan zich niet inschrijven waar hij nu woont, net als de oudste trouwens, en zodoende komt alle post bij mij binnen. Ik open de post en scan het in en mail het door naar mijn schatjes. Ik word daar niet blij van maar zie nog geen andere mogelijkheid. Er komen rekeningen en aanmaningen, brieven van incassobureau's etc. Ik doe hard mijn best om ze niet letterlijk binnen te laten dringen, wetend dat het volwassen mannen zijn die zelf verantwoordelijk zijn voor hun daden en leven. Ik dacht dat het me eindelijk lukte om mijn eeuwige zorgen van me af te zetten, tot gistermiddag opeens bleek dat het hele jaar nog geen zorgverzekering was betaald.
In één keer was alle stress terug die ik dacht kwijt te zijn.

Ik had een emotioneel telefoongesprek met mijn benjamin. We waren allebei in tranen. Waarom lukt het toch niet. Hij begint iedere keer vol goede moed aan nieuwe baantjes, optimistisch vertelt hij me dan dat hij nu echt een leuke baan heeft die precies bij hem past. Totdat... en dan komt het weer. In sneltreinvaart gaat het mis; ofwel er wordt niet betaald, ofwel hij wordt niet meer opgeroepen. Het trieste is dat het geen onwil is want dan kun je nog kwaad worden, maar hij weet ook niet wat er steeds gebeurt.
Hij heeft zelfs de stap gezet om weer om Ritalin te vragen bij de huisarts. Deze heeft hem een recept gegeven voor alternatieve medicatie wat natuurlijk erg fijn is, maar het moet wel betaald worden en dat is nou juist het probleem.

Ik help hem tegen beter weten in af en toe nog door een aanmaning te betalen in de hoop dat we het incassobureau voorblijven. Ik kan het me niet veroorloven en raak zelf in de problemen. Helemaal fout dus, maar wat moet je dan. In zo'n moment van heftige vertwijfeling heb ik onderstaande tekst gisteren geschreven. Ik moet zeggen dat ik me vandaag weer iets beter voel, maar de heftigheid van mijn eigen reactie verbaast me. Aan de andere kant is het een jarenlange stressfactor die niet te negeren is en dus moeilijk definitief weg te werken is. Pijn en machteloosheid. ik weet heel goed dat je altijd de keuze hebt tussen angst en liefde, maar gisteren schoot ik weer even in de angst.

Als het moederhart bloedt

De pijn scheurt door mijn lijf. Mijn hart lijkt te exploderen en trekt tranen onderuit mijn tenen naar mijn hart om daarna mijn ogen te laten overstromen.
Ik huil, mijn grote volwassen man, om de strijd van het leven.
Een land vol hulpverleners maar waar kun je nou echt hulp vinden wanneer je het niet meer weet.

Ik loop op straat. Mijn jas draag ik om mijn lichaam te bedekken, niet als bescherming tegen de kou. Ik hoor geroezemoes overal vandaan komend. Mensen eten buiten in hun tuinen. Iedereen vermaakt zich en geniet van de milde avondzon.
Ik loop sneller en sneller tot ik niet meer kan. Ik open de deur van mijn huis, en breek.

Onze mama, die in de hemel zijt, ontferm u over mijn jongetje! Amen.

(07-07-'12) Stilte na de storm

Vanochtend heb ik de bookmarks op mijn computer opgeschoond. Wanneer ik interessante sites of artikelen tegenkom tijdens het surfen sla ik ze vaak op om ze later nog eens terug te lezen. Voor als ik meer tijd en zin zou hebben. In de praktijk blijkt dat wanneer ik ergens informatie over zoek ik gewoon opnieuw ga surfen en het niet in me opkomt om bij mijn bookmarks te kijken. Dat werd dus een grote schoonmaak...

Gisteren werd ik gebeld door de afdeling Bezwaar en beroep van het onvolprezen UWV, en ik ben uitgenodigd om mijn bezwaarschrift mondeling toe te lichten ergens in augustus. Dat gaat dus nog steeds door.
Omdat ik bijna 104 weken in de ziektewet zit heb ik binnenkort afrondende gesprekken op mijn werk. Ik kan een ontslagbrief tegemoet zien, mijn functie is immers al een jaar geleden opgeheven maar ik kon nog niet worden ontslagen. Mijn baas heeft ook een nieuw reïntegratietraject aangevraagd om aan de verplichtingen te voldoen. Hoera, weer één. Nee, je weet toch... de regels zijn er niet voor de mensen, de mensen zijn er voor de regels.
Ja, het is toch raar om nu het contact met mijn werk definitief te verbreken. Ik herinner me hoe trots ik was toen ik mijn vaste aanstelling kreeg. Gemengde gevoelens, dat zeker. Mijn werk was ook de plaats waar ik door de bodem zakte, een eng en akelig gevoel.

Het is inmiddels een jaar geleden dat ik een zorgtraject inging. Eindelijk kwam ik op een plaats terecht waar ik werd gehoord. Om aan mijn fysieke conditie te werken doe ik nu yoga, fitness en healing tao, en heel langzaamaan begint mijn conditie wat te verbeteren. Het vreemdst vind ik nog steeds de spieren in mijn bovenbenen die sinds ik de eerste keer Pfeiffer (CMV eigenlijk) kreeg in de zomer van 2009, niet meer hetzelfde zijn geworden. Raar verschijnsel.
Daarnaast heb ik gesprekken met diverse coachen, psycholoog etc. en langzaam begin ik verbanden en oorzaken te zien en dat is verhelderend. Nu nog proberen er iets van te leren voor de toekomst. Wat je aan gewoontes heb aangeleerd in een heel mensenleven raak je niet zomaar kwijt.

Mijn klachten in het bekkenbodemgebied, Lichen Sclerosus, achterwandverzakking en pijnlijke liezen, gaan onverminderd door. Soms lijkt een van de klachten even stabiel en dan spelen de anderen weer op. Okee, ik heb besloten mijn leven niet door dit soort dingen te laten vergallen en ik probeer te ontdekken wat ik nog wél kan.

In dit kader ben ik gestart met nieuw vrijwilligerswerk. Ik zit echt nog in de kennismakingsfase maar ik word er heel blij van. Wanneer het beide partijen bevalt ga ik vanaf september om te beginnen één dagdeel per week gezelschapsdame worden voor een 90- jarige licht dement nonnetje en wellicht ga ik assisteren bij activiteiten voor de bejaarde kloosterdames. Ik vind het heerlijk om zo uit te vinden wat ik wel kan doen qua werk, en het is een prachtige plek om te vertoeven, een aparte sfeer.

De inspiratie voor Humble heeft sinds mijn moeder in januari ziek werd vrijwel stil gelegen, hoewel ik natuurlijk wel mijn ebook heb uitgegeven, en een engelse vertaling ligt klaar voor uitgave. Ik hoop zo zoetjesaan de draad weer op te pakken.

Mijn zusje wacht nog steeds op definitief bericht over de volgende stap: chemo en/ of bestraling.  Ze is wonderlijk sterk en daarbij helpt ze ons, de omstanders met het verwerken van de eerste schok en zorg.

Last but zeker not least, mijn lief komt over precies drie weken aan op Schiphol! Wat hebben we het allebei nodig om elkaar weer even te zien en vast te houden, te lachen en lief te hebben. Gelukkig begin ik de rust te krijgen om me aan voorpret over te geven. Sterker nog, ik kan haast niet meer wachten tot hij er is.
Wat betreft mijn vertrek naar Afrika om daar te gaan wonen: de wil is er nog steeds maar de realisatie lijkt lastiger dan ooit. Ik probeer de moed er in te houden en kijk naar wat ik wel heb, en ik hou de laatste worden van mijn moeder steeds in gedachten: