Kennismaking

Goedemorgen!

Op deze bijzondere dag presenteer ik voorzichtig mijn nieuwe weblog.

SPhoenixB is ontstaan vanuit de behoefte mijn 'proces' van ziek zijn en beter worden te begrijpen. Ik ben nu toe aan een volgende stap. Dingen zijn wat ze zijn, en het is goed zo. Beter worden zit er niet in, maar ik voel me niet een zieke, omdat ik daar geen nadruk op leg. Ik ben een mens met vele kanten, net als iedereen.

Ik hoop dat vaste lezers mee overstappen en het nieuwe weblog ook waarderen.
Hoewel... de ervaring leert dat drama meer lezers aantrekt...

Reacties zijn altijd welkom.

(10-11-'12) Erkenning/ Bevestiging

Ken je dat gevoel?
Als klein kind val je en je schaaft je hele vel open, maakt niet uit waar, arm, been, desnoods je hoofd. Je voelt je zielig, het doet behoorlijk zeer.Je bloedt en schrikt daarvan.
Wanneer er niemand in je omgeving iets merkt dan kun je wel huilen en je ongelukkig voelen, maar op een gegeven moment raap je jezelf bij elkaar en ga je verder, zo goed en zo kwaad als het lukt. Maar wat nou als er iemand in de buurt is die naar je toe komt, je over je hoofd aait en heel lief en meelevend is. Tja, dan is het echt, dan mankeer je echt iets...Ondanks het fijne gevoel dat iemand je pijn ziet, voel je de pijn toch zeker twee keer zo erg.

Jarenlang heb ik mezelf opgepakt en ben ik doorgegaan. Niemand zag de pijn, alleen het gesukkel. Op een gegeven moment redde ik het niet meer, in mijn werk kwamen de eerste scheuren naar voren. Een lange weg van zoeken naar de oorzaken volgde. Ondertussen stapelden fysieke klachten zich op, en bij tijden voelde ik me zielig, en boos... boos omdat ik niet werd gezien. Mijn pijn  werd niet gezien.
Ik werd een beetje afgekeurd, 25-35%. Het was een lange strijd geweest, waarbij ik met name het UWV als een grote vijand zag. Op een gegeven moment veranderde mijn houding tegenover deze grote logge instelling. Ik was niet meer kwaad en kon het nemen zoals het kwam. Ik had vrede met de uitslag.

Een van de grote lessen die ik de afgelopen jaren heb geleerd is dat mensen, en zeker instellingen, niet helderziend zijn. Je kunt je verongelijkt voelen als ze niet zien wat er in je omgaat, of hoe je lijf weigert te doen wat het moet doen, maar als je het niet laat zien, niets vertelt, hoe moeten ze het dan weten.
Zo besloot ik tegen de uitspraak van het UWV in beroep te gaan, omdat ik vond dat ze mijn fysieke klachten niet serieus namen.
Nu moest ik bijna letterlijk met 'de billen bloot', omdat ik het niet gemakkelijk vind om te vertellen over alle klachten in de bekkenbodemstreek, heb ik alles op papier gezet. De klachten zelf, en wat die voor impact hebben in het dagelijks leven.

Ik was er een paar dagen beroerd van toen ik alles had opgeschreven. Ik besefte niet hoe ik mijn leven om mijn klachten heen had gevormd. Hoe beperkt ik eigenlijk was in gewone dingen als lopen, zitten, staan, tillen etc.  Goed, toen kwam de middag van de hoorzitting. Ik overhandigde mijn aantekeningen aan de verzekeringsarts, zij las ze aandachtig door, en zei: dat is duidelijk, Lichen sclerosis is een bekende ziekte die niet over gaat. We gaan uw zaak opnieuw bekijken. Tien minuten later stond ik verbouwereerd weer buiten.

Ik was tevreden, ik was voor mezelf opgekomen en ik werd gehoord. De uitslag maakte me niet meer uit, al hoopte ik stiekem dat ik een paar procenten erbij zou krijgen, zodat ik minder uren zou moeten werken voor mijn inkomen.

Toen kwam de uitslag! ... en ik werd serieus genomen, serieuzer dan ik mijzelf eigenlijk nam... en de schrok was groot.
'Gefeliciteerd', zeiden mensen om me heen.
Ik kan/ kon niet helemaal blij zijn: ik heb echt iets. Ik heb officieel beperkingen om 'normaal' te functioneren...

Langzaam lukt het me om naar de mogelijkheden te kijken die deze uitslag biedt. Ik ben vrij... nu is het aan mij om met deze uitslag mijn leven vorm te geven op mijn eigen manier, op een manier die bij mij past. Laat ik daar nu vooral van gaan genieten.

(21-10-'12) Innerlijke bevrijding

Goedenavond. Ik heb een heel bijzonder weekend achter de rug. Samen met vijf anderen, onder begeleiding van Arjen Slijp volgde ik een workshop Innerlijke bevrijding.

In de loop van ieder mensenleven wordt naast veel mooie momenten ook een hoop ellende opgeslagen, bij de een meer dan bij de ander, maar toch, je ontkomt er niet aan. Op een gegeven moment is het dan tijd voor een grote schoonmaak.
Onverwerkte emoties laten hun sporen achter, en als je ze lang genoeg ontkent dan kan je lichaam ziek worden. Een overduidelijke aanwijzing dat er iets aan de hand is. Dit hele weblog gaat over de constatering dat mijn lijf aan alle kanten protesteerde en niemand wist wat er aan de hand was.
Zoals velen met mij begon ik bij bezoek aan reguliere artsen. Vage klachten waar niemand wat mee kon. De zoektocht leidde langs Pfeiffer/ CMV, naar een beschadigd bekkenbodemgebied (LS etc.), via extreme stress,  naar angst voor Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS). Op een gegeven moment begreep ik dat de reguliere geneeskunde me niet verder zou helpen, met name omdat er vooral aan symptoombestrijding wordt gedaan. De oorzaak die ten grondslag liggen aan symptomen worden meestal niet bekeken.

Beetje bij beetje kreeg ik een vermoeden dat dingen die je in de loop van je leven meemaakt in je lijf blijven zitten wanneer je er niets mee doet. Heel opvallend vind ik dat aannames die je in een bepaalde situatie maakt je hele leven door kunnen werken. Een klein voorbeeld: na veel zoeken kwam ik erachter dat het overlijden van mijn vader toen ik zes jaar oud was, voor mij leidde tot de kinderlijke aanname dat ik niet de moeite waard was voor mijn vader om te blijven leven.
Ik heb nooit beseft dat dit zo'n doorwerking had. Later zocht ik onbewust situaties/ relaties op waarin ik werd bevestigd in het gevoel dat ik niet de moeite waard was. Ik ben daarin niet bepaald de enige, veel mensen lopen met dit soort onbewuste aannames rond, met alle gevolgen van dien.

Sinds ik met dit weblog begon is er een transformatieproces bezig, een grote schoonmaak. De afgelopen maanden stonden vooral het afscheid van mijn moeder en de ziekte van mijn zusje centraal in mijn veranderde kijk op mijn leven.

Ik volgde enkele lezingen van Arjen over de Innerlijke bevrijding, en zijn methode spreekt mij erg aan door de laagdrempeligheid. Een eenvoudige maar zeer doeltreffende methode om oude blokkades op te ruimen. Op zijn website legt hij de methode duidelijk uit, beter kan ik het niet zeggen.
Als voorlopige afronding van mijn genezingsproces en om mijzelf voor te bereiden op een nieuwe toekomst, een nieuw leven, besloot ik mijzelf een workshop cadeau te doen. Deze workshop heb ik gisteren en vandaag gevolgd. Uit ervaring met een eerdere (mini-) sessie bij Arjen weet ik dat er veel losgemaakt wordt en dat dat lang doorwerkt.
Het was een intensief weekend met veel indrukken die nog moeten bezinken. Ik ben erg blij dat ik mijzelf dit cadeau heb gedaan en verwachtingsvol kijk ik uit naar wat ik de komende tijd tegenkom aan veranderingen in mijn houding tegenover het leven, tegenover mijn leven.
Ik zal er ongetwijfeld op terugkomen.

Voorlopig wil ik alleen zeggen dat ik onder de indruk ben van deze methode. Een aanrader dus.

(12-08-'12) Uitersten

Het belooft een prachtige dag te worden, de zon schijnt al volop. Ik heb een heerlijke tuin waar ik straks induik. Mijn lief ligt nog vredig te slapen.. Alsof het nooit anders zal zijn.
De tijd die we samen hebben is meer dan geweldig, we genieten volop van elkaar, en nee, we doen geen toeristische trips. Zoals hij zelf zegt: 'Als ik daarvoor kwam was ik wel naar Spanje gegaan.' We gebruiken deze weken samen om heel veel bij te praten en te lachen en om gewoon samen te zijn, wat voor ons een ongekende luxe is.

Vertrouwen, Acceptatie, Overgave.
Mijn zusje net aan de telefoon gehad. Ze is in een volgend stadium beland. Hoe pijnlijk om aan de zijlijn te staan en niet haar pijn over te kunnen nemen. Ze is heel dapper en sterk. Toch rollen de tranen over mijn wangen wanneer ze me de laatste foto's stuurt. Ik wil niet huilen, ik wil sterk zijn voor haar, maar het overvalt me wanneer ik haar gemilimeterde hoofdje zie en daarna een bepruikt hoofd. Stomme chemo, stomme kanker.

Over twee weken kan ik mijn bezwaar tegen de uitspraak van het UWV gaan toelichten. Mijn bezwaar is dat ze geen rekening houden met fysieke klachten. Ik heb geleerd dat als ik niets vertel ze ook niets weten en dus is het deels mijn eigen schuld. Met een coach heb ik afgesproken om vrij letterlijk met de billen bloot te gaan. Ter voorbereiding heb ik een en ander op papier gezet. Confronterend!
Drie pagina's heb ik volgeschreven en ik zou nog zoveel meer voorbeelden kunnen geven. De coach heeft het even doorgelopen en nog wat kleine aanwijzingen gegeven die ik weer heb verwerkt. Zijn meelevende reactie overvalt me en ik besef opeens hoe veel ik mijn dagelijks leven aanpas aan mijn fysieke belemmeringen. En hoe weinig ik erover praat.
Lichen Sclerosis, er is nog steeds niet veel over bekend. Het is ook bij iedereen weer anders. Het wordt bij mij gecombineerd met een achterwandverzakking, hetgeen de klachten versterkt, en ook nog eens langdurig kapotte liezen.  Drie klachten in één en hetzelfde gebied. Mijn vrouwelijkheid voelt aangetast. Mijn basis is aangetast.

Ik wil er niet te lang bij stilstaan, maar nu moest het even.
Het leven gaat door.

Ik heb mijn ontslag getekend en ben nu officieel werkloos. De mallemolen van solliciteren is begonnen en ik probeer me niet te veel te laten bedrukken door het zoeken naar vacatures. Dat lukt nog niet zo goed en ik stel het nog even uit.

Ik ga weer terug naar de zon die vandaag schijnt en vooral naar mijn liefste lief die straks beneden zal komen. Mijn begripvolle gevoelige lief.. Wat een cadeau.
Grenzeloos getrouwd, niet gemakkelijk, niet vanzelfsprekend, maar zoooo de moeite waard!

(07-07-'12) Stilte na de storm

Vanochtend heb ik de bookmarks op mijn computer opgeschoond. Wanneer ik interessante sites of artikelen tegenkom tijdens het surfen sla ik ze vaak op om ze later nog eens terug te lezen. Voor als ik meer tijd en zin zou hebben. In de praktijk blijkt dat wanneer ik ergens informatie over zoek ik gewoon opnieuw ga surfen en het niet in me opkomt om bij mijn bookmarks te kijken. Dat werd dus een grote schoonmaak...

Gisteren werd ik gebeld door de afdeling Bezwaar en beroep van het onvolprezen UWV, en ik ben uitgenodigd om mijn bezwaarschrift mondeling toe te lichten ergens in augustus. Dat gaat dus nog steeds door.
Omdat ik bijna 104 weken in de ziektewet zit heb ik binnenkort afrondende gesprekken op mijn werk. Ik kan een ontslagbrief tegemoet zien, mijn functie is immers al een jaar geleden opgeheven maar ik kon nog niet worden ontslagen. Mijn baas heeft ook een nieuw reïntegratietraject aangevraagd om aan de verplichtingen te voldoen. Hoera, weer één. Nee, je weet toch... de regels zijn er niet voor de mensen, de mensen zijn er voor de regels.
Ja, het is toch raar om nu het contact met mijn werk definitief te verbreken. Ik herinner me hoe trots ik was toen ik mijn vaste aanstelling kreeg. Gemengde gevoelens, dat zeker. Mijn werk was ook de plaats waar ik door de bodem zakte, een eng en akelig gevoel.

Het is inmiddels een jaar geleden dat ik een zorgtraject inging. Eindelijk kwam ik op een plaats terecht waar ik werd gehoord. Om aan mijn fysieke conditie te werken doe ik nu yoga, fitness en healing tao, en heel langzaamaan begint mijn conditie wat te verbeteren. Het vreemdst vind ik nog steeds de spieren in mijn bovenbenen die sinds ik de eerste keer Pfeiffer (CMV eigenlijk) kreeg in de zomer van 2009, niet meer hetzelfde zijn geworden. Raar verschijnsel.
Daarnaast heb ik gesprekken met diverse coachen, psycholoog etc. en langzaam begin ik verbanden en oorzaken te zien en dat is verhelderend. Nu nog proberen er iets van te leren voor de toekomst. Wat je aan gewoontes heb aangeleerd in een heel mensenleven raak je niet zomaar kwijt.

Mijn klachten in het bekkenbodemgebied, Lichen Sclerosus, achterwandverzakking en pijnlijke liezen, gaan onverminderd door. Soms lijkt een van de klachten even stabiel en dan spelen de anderen weer op. Okee, ik heb besloten mijn leven niet door dit soort dingen te laten vergallen en ik probeer te ontdekken wat ik nog wél kan.

In dit kader ben ik gestart met nieuw vrijwilligerswerk. Ik zit echt nog in de kennismakingsfase maar ik word er heel blij van. Wanneer het beide partijen bevalt ga ik vanaf september om te beginnen één dagdeel per week gezelschapsdame worden voor een 90- jarige licht dement nonnetje en wellicht ga ik assisteren bij activiteiten voor de bejaarde kloosterdames. Ik vind het heerlijk om zo uit te vinden wat ik wel kan doen qua werk, en het is een prachtige plek om te vertoeven, een aparte sfeer.

De inspiratie voor Humble heeft sinds mijn moeder in januari ziek werd vrijwel stil gelegen, hoewel ik natuurlijk wel mijn ebook heb uitgegeven, en een engelse vertaling ligt klaar voor uitgave. Ik hoop zo zoetjesaan de draad weer op te pakken.

Mijn zusje wacht nog steeds op definitief bericht over de volgende stap: chemo en/ of bestraling.  Ze is wonderlijk sterk en daarbij helpt ze ons, de omstanders met het verwerken van de eerste schok en zorg.

Last but zeker not least, mijn lief komt over precies drie weken aan op Schiphol! Wat hebben we het allebei nodig om elkaar weer even te zien en vast te houden, te lachen en lief te hebben. Gelukkig begin ik de rust te krijgen om me aan voorpret over te geven. Sterker nog, ik kan haast niet meer wachten tot hij er is.
Wat betreft mijn vertrek naar Afrika om daar te gaan wonen: de wil is er nog steeds maar de realisatie lijkt lastiger dan ooit. Ik probeer de moed er in te houden en kijk naar wat ik wel heb, en ik hou de laatste worden van mijn moeder steeds in gedachten:

(13-12-’11) Het is MIJN leven en MIJN lijf

Gisterochtend was ik voor controle bij mijn huisarts. Twee weken geleden was ik er ook en stelde toen voor om met rode klaver aan de gang te gaan in plaats van de hormoonzalf die me was voorgeschreven. (i.v.m. Lichen Sclerosis) Met vaseline en rode klaver heb ik een mooie zalf gemaakt en daarnaast zet ik thee van rode klaver waar ik ongeveer twee koppen per dag van neem. (zie column 20-11-‘11)

Het is een experiment, ook voor de dokter, vandaar dat ik nu voor controle had afgesproken. Ze bevestigde wat ik zelf al ervaarde: de huid is steviger, minder droog, beter doorbloed, en de witte, voor Lichen Sclerosis zo karakteristieke plekken zijn zo goed als verdwenen. Nou vind ik het laatste een wat erg snelle reactie na twee weken, maar ik ben blij. En trots. Bij het weggaan kreeg ik een complimentje van de dokter: Wat goed dat je dat zelf hebt ontdekt. Oh ja, ik had een paar dagen eerder net een artikel gezien over rode klaver en Lichen Sclerosis, dat heb ik meteen voor haar uitgeprint. Wie weet heeft een ander er ook iets aan. Ik ben trots op het feit dat ik zo af en toe genoeg naar mijn eigen lijf kan luisteren om te vinden wat ik nodig heb.

Vandaag was ik bij het UWV, ja alweer! Nu bij een arbeidsdeskundige. Het was een aardige man maar een vreselijk gesprek waar ik helemaal niets van snapte. Volgens het UWV kan ik weer hele dagen werken in het soort baan waar ik net ben uitgevallen. ..?!? Tijdens het gesprek raakte ik in paniek, wat??? Dit geloof je toch niet. Toen zei deze man bijna letterlijk:’Maar mevrouw, u kunt helemaal niet werken. Als u morgen gaat werken bent u overmorgen weer ziek thuis’. Maar toch, regels zijn regels. Twee uur later met volgejankte zakdoeken en veel schaamte ging ik beroerd naar huis.
Mijn jongste zoon hielp me om alles weer even te relativeren. Om een lang verhaal kort te houden; ik besluit dat ik niet langer het UWV en arboartsen etc. mijn leven wil laten vergallen. Het is MIJN leven, ik weet wat wel of niet goed voor me is. Ondanks het eeuwige gevecht tussen wat maatschappelijk gewenst is en wat voor mij persoonlijk gewenst is, doe ik uiteindelijk toch waar ik in geloof. Wat is er dus logischer dan het gevecht opzij te zetten en rechtstreeks te gaan doen waar ik voor sta, waar ik in geloof. Dat zal me een hoop vervuilde energie schelen.

Kijk, ik sta niet boven de wetten, maar ik wil niet meer dat mijn gezondheid, psychisch en fysiek, zo enorm wordt beïnvloed door deze anonieme amorfe instanties. Het is MIJN leven en ik ga mijn eigen pad. Niemand kan me meer tegenhouden, zeker niet mensen of instellingen die alles raar vinden wat ik doe of de keuzes die ik maak niet begrijpen. Zolang ik weet dat ik integer en zo oprecht mogelijk handel is het goed. Laat mij, laat mij mijn eigen gang maar gaan.

(20-11-'11) Rode Klaver

Wie hier vaker komt kan zich misschien herinneren dat ik in het najaar van 2010 na enig aandringen hier en daar er achter ben gekomen dat ik lijdt aan Lichen Sclerosus, dit is een zeer vervelende huidaandoening van de vulva, mijn edele delen ofwel schaamstreek. In uitzonderlijke gevallen kunnen de woekerende cellen kwaadaardig worden. De een heeft meer last van deze kwaal dan de ander, en het kan op het ene moment meer last geven dan op andere momenten. Ik heb de pech dat ik de laatste tijd veel last heb. Ik zal niet in details treden maar zitten, fietsen, zelfs lopen kan heel vervelend zijn, je snapt dat er dan niet zoveel overblijft.

Ik vind het niet leuk om hierover te praten, het gaat uiteindelijk om private delen. Aan de andere kant lopen er heel wat mensen, vooral vrouwen rond die onnodig lijden omdat er niet makkelijk over wordt gesproken. Het is niet zielig ofzo, het is gewoon een feit waar mee moet worden gedeald. Bovendien: waarom noemen we schaamstreek niet gewoon trotsstreek, hoezo schamen!

Het is een aandoening die niet kan genezen en je moet in principe de rest van je leven onder controle blijven, omdat het zoals gezegd kwaadaardig kan worden, en omdat er akelige vergroeïngen kunnen optreden. Dat maakt het psychisch zwaar. Stress is een grote tricker van Lichen Sclerosus... Daar is hij weer die stress, die langdurige en overmatige stress die een lichaam na verloop van tijd zo verwoest.
Bijna iedereen met L.S. krijgt van de specialist hormoonzalf voorgeschreven. Met een bepaalde regelmaat moet je hormoonzalf op de aangetaste delen smeren, maar... bijwerkingen van die zalf zijn onder andere dat je huid dun en kwetsbaar wordt. Inderdaad, daar neem je de zalf juist voor!

Wat mij opvalt is dat ik toen ik nog niet wist dat ik L/S. had veel minder last had dan nadat ik het wist. Ben ik zo'n ingebeelde zieke, die zich allerlei symptomen inbeeldt? Feit is dat ik sinds ik de diagnose kreeg met hormoonzalf heb lopen worstelen. Aanvankelijk leek het beter te gaan, maar op het moment weet ik echt niet waar ik meer last van heb: het middel of de kwaal.

Nou, dat was een lange inleiding om te komen tot Rode Klaver.

Ik ging op zoek naar een alternatief voor de hormoonzalf en via veel omzwervingen kwam ik uit bij Soja en Rode Klaver. Soja is wat omstreden, dus zocht ik verder naar Rode Klaver en ik was onder de indruk van alle goede eigenschappen die men Rode Klaver toedicht.

Eigenschappen: bloedreinigend , ontsmettend, slijmoplossend, weerstand-verhogend, cholesterol verlagend.

Rode klaver kan zowel inwendig als uitwendig worden gebruikt.Het is in het bijzonder nuttig bij herstel van een virusinfectie, en dan zeker als hoesten of slijm een symptoom is.
Een thee van klaver bloemen is uitwendig nuttig tegen huidcondities als eczeem.
Inwendig wordt Rode Klaver voor hoesten en diarrhee gebruikt, maar ook als bloed-
reiniger etc.
Ook heeft Rode Klaver een kalmerende werking en kan het hulpvol zijn bij de
behandeling van melanomen. 

Uitwendig gebruik: huidinfectie, eczeem, psoriasis, (bad), mondontsteking (spoelen), keelontsteking (gorgelen). Goed te gebruiken in zalf en/of créme!

Inwendig gebruik: bronchitis, hoest, heesheid, overgangsklachten (opvliegers), pijnlijke borsten tijdens menstruatie, astma, oedeem

Kortom, ik zag genoeg reden om aan de Rode Klaver te gaan. Ik ging op zoek via Google. Mijn verse  Humble™collega Yumi ging ook overstag omdat kauwen op de bloemblaadjes de trek in een sigaret zou verminderen... Enthousiast bestelden we allebei 1 kg Rode Klaver.

 

Tot mijn grote schrik bleek twee kilo Rode Klaver extreem veel. Yumi en ik kunnen beide tot het einde der tijden Rode Klaver thee  maken, drinken, - zalf maken, bloemetjes kauwen etc. Wat een stunt! Als een volleerde wietkweker heb ik de kruiden in hanteerbare porties verdeeld in kleinere zakjes.

Mocht je ook een beetje willen, laat het maar horen. Er is genoeg.