Het is soms een dilemma wat ik opschrijf. Ik wil niet te veel zeuren over gezondheid en/ of andere tegenvallers, maar het maakt tegelijk een reëel deel uit van het leven. Daar ga ik dus even, je bent gewaarschuwd en kunt nu nog afhaken.
De vorige week kreeg ik het boek “Heden ik” van Renate Dorrestein in handen, waarin ze vertelt over de periode dat ze ME had. De eerste keer dat ik het snel doorbladerde dacht ik dat ik niets herkende en dat het allemaal veel erger was dan bij mij. Ik had ook niet zo’n zin om andermans ellende te gaan lezen. (Wie wel?) Toch pakte ik het boek een paar dagen terug op en begon te lezen en te lezen. Toen ik ophield had ik letterlijk geen lucht in mijn hoofd. Had ik al die tijd mijn adem ingehouden?, in ieder geval zag het eerste hoofdstuk dat ik had gelezen helemaal blauw van de onderstrepingen. Iedere keer als ik iets herkende onderstreepte ik het met een blauwe pen. Dat was schrikken, en tegelijk een bevestiging: ik heb iets. Er zijn meer mensen die dat vage iets hebben, hoera. De term ME wordt nauwelijks meer gebruikt en er wordt hetzelfde mee aangeduid als CVS, Chronisch Vermoeidheid Syndroom. De belangrijkste kenmerken (bij mij) zijn, uiteraard een vreselijke vermoeidheid, zoals bij een stevige Pfeiffer hetgeen vaak een “trigger” blijkt voor CVS. Daarnaast concentratiestoornis, geheugenverlies, last van je ogen en weken spieren met spierpijnen in de aanhechtingspunten. Dat laatste begint mij op het moment echt parten te spelen. Mijn polsen, gelukkig nog vooral mijn linkerpols, wordt ongelooflijk pijnlijk waardoor ik moeite krijg met schrijven (!), en met een boek vasthouden. Shit. Er bestaan tegenwoordig gespecialiseerde CVSklinieken, dus bedacht ik bijdehand dat ik me daar maar eens aan zou melden. Tot mijn grote schrik zitten ze helemaal vol, zelfs wachtlijsten zitten helemaal vol. Of ik in maart maar terug wil bellen om te kijken of er een plekje vrij is op de wachtlijst. Wat is er aan de hand met de samenleving dat deze klinieken vol zitten?
Ik krijg wel eens verbaasde opmerkingen van mensen die mijn teksten lezen en de ontwikkelingen in mijn leven volgen, en mij daarna in “het echt” spreken, dat ik veel vrolijker ben dan ze verwachten. Het verbaast mij soms ook. Ik kan niet ontkennen dat er vervelende dingen gebeuren, soms is het mij ook even teveel. Ik kies er voor om mijn leven niet te laten vergallen door tegenslagen. Ik wil zoveel mogelijk kijken naar de positieve dingen die er uiteraard ook zijn. Zo geniet ik erg van het schrijven, en als mijn ogen en vermoeidheid meewerken, geniet ik erg van een paar mooie boeken waarin ik bezig ben. Het is erg maar af en toe kan ik genieten van de rust in mijn hoofd nu ik niet hele dagen werk. Ik hoef nu alleen maar dingen te denken die ik wil denken. Het is heel afschuwelijk dat we geen invloed hebben op het krijgen van een visum en dat mijn lief en ik gedwongen niet bij elkaar zijn deze dagen, absoluut waar. Op zijn Hollands gezegd is dat “zwaar kut”, maar tegelijk groeit onze band met de dingen die we meemaken en hoe we daar samen uitkomen en elkaar, wanneer de moderne communicatiemiddelen meewerken, in kunnen steunen. De warme steun van vrienden ver hier vandaan, maar in meeleven heel dichtbij, geweldig. Nou ja, zo kan ik wel even doorgaan, maar ik heb het al eens eerder gezegd: het is niet wat je meemaakt maar het is hoe je er tegenaankijkt.
Maar eerlijk is eerlijk, bij ieder aankondiging van “All you need is Love”op de televisie, schiet ik wel even vol.
24-12-'10
